Svibanj je mjesec svjesnosti o celijakiji, autoimunoj bolesti tankog crijeva koja nastaje kao posljedica imunološkog odgovora na gluten.
Može biti veoma opasna ako se ne otkrije na vrijeme, a zabrinjavajuće je to što zna proći i do nekoliko godina kako bi se došlo do točne dijagnoze.
Samo oni koji se bore s ovom bolešću znaju koliko je, zapravo, podmukla, a ujedno iziskuje i visoke novčane troškove, budući da oboljeli moraju konzumirati bezglutenske namirnice.
Proširenje prava oboljelima
Na svu sreću, o celijakiji se u posljednje vrijeme sve više govori, a kada je riječ o Hercegovačko-neretvanskoj i Zapadnohercegovačkoj županiji, vidljiv je velik pomak po pitanju pomoći oboljelima.
Naime, početkom listopada 2023. godine osnovana je Udruga oboljelih od celijakije „Gluten free“ koja okuplja članove oboljele od ove autoimune bolesti iz gore spomenute dvije županije, a od osnutka do danas već su ostvarili nekoliko važnih ciljeva, među kojima je i povećanje prava pacijenata oboljelih od celijakije, ali i proširenje prava na druge skupine koje dosad nisu ostvarivale pravo na sufinanciranje.
Među članovima Udruge „Gluten free“ je i Ljubušanka Milica Matijašević koja je za Dnevni list podijelila svoju priču o životu s celijakijom i simptomima koji su se javili još u djetinjstvu, no oni nisu odmah bili prepoznati.
-Natečena koljena, malokrvnost, iznenadni gubitci ravnoteže, sve to doktori su pripisivali razvojnom procesu. U dvadesetim godinama, nakon obroka, osjećala bih nesnosne glavobolje i konstantnu pospanost, a u 33. godini bolest je nakon poroda eskalirala. Nikako se nisam uspijevala oporaviti od poroda. Borila sam se s povraćanjem, natečenim stopalima, povremenim proljevima i užasnim glavoboljama. Krvni nalazi pokazivali su uredno stanje organizma, no i dalje sam se osjećala loše. Zahvaljujući stručnosti i upornosti moga doktora, uz mnoštvo pretraga, nije odustajao od mene. Uputio me je gastroenterologu koji je u konačnici utvrdio celijakiju, kazala je Matijašević.
Testiranje cijele obitelji
Život celijakičara nakon postavljanja same dijagnoze nije lagan. Nepoznavanje bolesti, razmišljanje o tome kako nastaviti dalje s prehranom, samo su neki od upita koje si postavlja svatko tko se nađe u ovoj situaciji…
-Dan kada smo testirali djecu na celijakiju za mene je bio ključan. Prije testa javljao se osjećaj krivnje i žalosti, budući da ja kao roditelj mogu prenijeti bolest o kojoj ni sama ne znam ništa. To su, nažalost, krivi osjećaji, jer nismo mi ti koji možemo utjecati na genetiku. Hvala Bogu, test je bio negativan, no moram kazati i to kako je jako bitno da se svi iz obitelji s kojima ste krvno vezani testiraju na celijakiju. Tako su se i moji roditelji, braća, sestre i njihova djeca testirali, a dvoje djece od moje sestre su također celijakičari, rekla je Matijašević.
U Županiji Zapadnohercegovačkoj dosad su oboljeli od celijakije kao subvenciju dobivali 80 KM do 26 godine. Zahvaljujući udruzi „Gluten free“ i predsjednici Snježani Anić, koja je majka celijakičara, uz njezinu nesebičnu ljubav i predanost, nadležni iz Vlade ZHŽ-a prepoznali su nužnost pomoći.
-Od lipnja ove godine u ZHŽ-u svi celijakičari i oni koji iz nekih drugih razloga ne podnose gluten, imaju subvenciju od 80 KM, bez obzira na životnu dob, a djeca 120 KM. Dogodio se neki pomak, jer bezglutenska hrana je preskupa i jedini doživotni lijek nama celijakičarima. Ne smijemo konzumirati pšenicu, zob, ječam, a oni su široko zastupljeni u hrani i piću, tako da bezglutenska hrana mora biti deklarirana. Jako je bitno i razumijevanje u obitelji. U kuhinji ne smije biti prisutan gluten, odnosno ne može se u istim posudama i pećnici pripremati hrana. Hvala Bogu pa nam je omogućeno pričešćivanje bezglutenskom hostijom, što znači da su i naši svećenici na Humcu upoznati s celijakijom. Postoje, također, ugostiteljski objekti koji nude bezglutensku hranu, iako je možemo konzumirati na vlastitu odgovornost. Nažalost, ne shvaća se ozbiljnost kontaminacije hrane koja celijakičaru može ugroziti život. Ne spadamo u skupinu koja prati trendove, želimo samo da se podigne svijest o celijakiji i ozbiljno shvati da je oboljelima bezglutenska hrana jedini lijek, zaključila je sugovornica, piše Antonela Marinović Musa/Dnevni list.
Vrisak.info
